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Aider les malades à préserver leur vie sociale
7 mai 2019
69 % des patients atteints de maladies chroniques préfèrent être soignés à domicile, afin de préserver leur vie sociale et familiale. Les personnes dépendantes résidant en établissement ou en centre spécialisé n’ont pas ce luxe. Pour autant, elles aussi accordent beaucoup d’importance à leur qualité de vie. Les établissements de santé qui les accueillent doivent donc leur offrir des conditions de vie optimales. Et le maintien de liens sociaux figure parmi leurs besoins les plus fondamentaux.
Une ALD (Affection de Longue Durée), quelle qu’elle soit, détériore la qualité de vie. Elle impose une prise en charge plus ou moins lourde, qui peut s’avérer très éprouvante pour les patients. La maladie chronique peut également entraîner des difficultés au quotidien : suivre sa scolarité, obtenir un emprunt, pratiquer un sport, conduire un véhicule, partir en vacances… Des activités qui paraissent banales peuvent très vite devenir de véritables obstacles pour les personnes malades. Alors, même si les avancées thérapeutiques aident à diminuer les hospitalisations et si certains patients peuvent suivre leur traitement à domicile... concilier maladie et vie sociale n’est pas si évident. Les patients doivent se préoccuper de leur traitement quotidiennement (diabète, dialyse, insuffisance cardiaque…). Ces contraintes les mobilisent à différents moments de la journée et impactent donc leur confort familial et social.
La dépendance induit, elle aussi, des conditions de vie particulières. En effet, certaines personnes en situation de dépendance ne peuvent demeurer à domicile et doivent s’adapter à une toute autre vie en centre de soins. Cette situation peut être fatigante physiquement et moralement…
La maladie chronique, tout comme la dépendance, contribuent ainsi à l'isolement social. Et cela peut même affecter les personnes qui semblent avoir un environnement social et familial stable. Car en effet, jongler entre la maladie, un traitement contraignant et les difficultés rencontrées dans certaines situations sociales n’aide pas à maintenir une vie sociale équilibrée. Pire : cela peut engendrer un fort sentiment d’isolement, provoquant la rupture des liens sociaux. Or, la qualité des liens sociaux influe justement sur la capacité à vivre avec une maladie chronique et à en surmonter les conséquences…
Il est donc important que ces personnes maintiennent un lien social avec leurs proches, mais aussi avec les soignants (ou éducateurs). En effet, une bonne relation soigné/soignant/famille est primordiale, que l’on soit télésuivi à domicile ou pris en charge dans un centre de soins. Dans les deux cas, les patients auront besoin de conserver des contacts réguliers avec le personnel de santé. Car au-delà des soins, les patients attendent de l’établissement qu’il les aide tout simplement à vivre leur vie normalement : partir en vacances, profiter des moments de joie en famille...
Les acteurs de santé doivent donc se mobiliser pour faciliter la prise en charge des patients et leur offrir des conditions de suivi compatibles avec leur vie sociale.
Les personnes éloignées de la vie sociale par un quotidien contraignant ont beaucoup à espérer des progrès technologiques. Aujourd’hui, des outils innovants permettent de favoriser le maintien du lien social pour les patients. Ces solutions les aident à gagner en autonomie et à s’extraire de leur vie de “malade” ou de “résident”.
Pour les personnes dépendantes, des solutions permettent d’ouvrir les portes des établissements vers les familles. Objectif : favoriser la communication entre le résident, sa famille et l’établissement. Comment ? À travers des applications type “réseaux sociaux” (comme apFamilyLink). Celles-ci proposent un flux d’actualités lié à l’établissement et aux résidents (ateliers à venir, informations diverses…) et une messagerie sécurisée pour communiquer avec la famille et le personnel de santé. Cela permet de conserver les liens sociaux : les résidents partagent leur quotidien à travers les publications personnelles, des photos... Un outil particulièrement intéressant pour les personnes qui ne possèdent plus toutes leurs capacités cognitives (maladie d'Alzheimer et autres démences). Les familles peuvent recréer du lien avec leur parent, en ayant un aperçu de son quotidien, qu’il n’est plus en mesure de décrire… Elles peuvent aussi le stimuler en lui envoyant des nouvelles régulièrement.
Maladies chroniques, dépendance, handicap : un quotidien contraignant
Une ALD (Affection de Longue Durée), quelle qu’elle soit, détériore la qualité de vie. Elle impose une prise en charge plus ou moins lourde, qui peut s’avérer très éprouvante pour les patients. La maladie chronique peut également entraîner des difficultés au quotidien : suivre sa scolarité, obtenir un emprunt, pratiquer un sport, conduire un véhicule, partir en vacances… Des activités qui paraissent banales peuvent très vite devenir de véritables obstacles pour les personnes malades. Alors, même si les avancées thérapeutiques aident à diminuer les hospitalisations et si certains patients peuvent suivre leur traitement à domicile... concilier maladie et vie sociale n’est pas si évident. Les patients doivent se préoccuper de leur traitement quotidiennement (diabète, dialyse, insuffisance cardiaque…). Ces contraintes les mobilisent à différents moments de la journée et impactent donc leur confort familial et social.
La dépendance induit, elle aussi, des conditions de vie particulières. En effet, certaines personnes en situation de dépendance ne peuvent demeurer à domicile et doivent s’adapter à une toute autre vie en centre de soins. Cette situation peut être fatigante physiquement et moralement…
Préserver les liens sociaux : un besoin vital
La maladie chronique, tout comme la dépendance, contribuent ainsi à l'isolement social. Et cela peut même affecter les personnes qui semblent avoir un environnement social et familial stable. Car en effet, jongler entre la maladie, un traitement contraignant et les difficultés rencontrées dans certaines situations sociales n’aide pas à maintenir une vie sociale équilibrée. Pire : cela peut engendrer un fort sentiment d’isolement, provoquant la rupture des liens sociaux. Or, la qualité des liens sociaux influe justement sur la capacité à vivre avec une maladie chronique et à en surmonter les conséquences…
Il est donc important que ces personnes maintiennent un lien social avec leurs proches, mais aussi avec les soignants (ou éducateurs). En effet, une bonne relation soigné/soignant/famille est primordiale, que l’on soit télésuivi à domicile ou pris en charge dans un centre de soins. Dans les deux cas, les patients auront besoin de conserver des contacts réguliers avec le personnel de santé. Car au-delà des soins, les patients attendent de l’établissement qu’il les aide tout simplement à vivre leur vie normalement : partir en vacances, profiter des moments de joie en famille...
Les acteurs de santé doivent donc se mobiliser pour faciliter la prise en charge des patients et leur offrir des conditions de suivi compatibles avec leur vie sociale.
Le digital pour maintenir la vie sociale ?
Les personnes éloignées de la vie sociale par un quotidien contraignant ont beaucoup à espérer des progrès technologiques. Aujourd’hui, des outils innovants permettent de favoriser le maintien du lien social pour les patients. Ces solutions les aident à gagner en autonomie et à s’extraire de leur vie de “malade” ou de “résident”.
Pour les personnes dépendantes, des solutions permettent d’ouvrir les portes des établissements vers les familles. Objectif : favoriser la communication entre le résident, sa famille et l’établissement. Comment ? À travers des applications type “réseaux sociaux” (comme apFamilyLink). Celles-ci proposent un flux d’actualités lié à l’établissement et aux résidents (ateliers à venir, informations diverses…) et une messagerie sécurisée pour communiquer avec la famille et le personnel de santé. Cela permet de conserver les liens sociaux : les résidents partagent leur quotidien à travers les publications personnelles, des photos... Un outil particulièrement intéressant pour les personnes qui ne possèdent plus toutes leurs capacités cognitives (maladie d'Alzheimer et autres démences). Les familles peuvent recréer du lien avec leur parent, en ayant un aperçu de son quotidien, qu’il n’est plus en mesure de décrire… Elles peuvent aussi le stimuler en lui envoyant des nouvelles régulièrement.
